Menu Fermer

Événements

Rare Disease Day 2024

29 février 2024 La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l'échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l'équité dans les opportunités sociales, les soins de santé ...

Une thérapie génique à lʹessai pour traiter le syndrome de Crigler-Najjar.

Une thérapie génique contre une maladie génétique, rare et potentiellement mortelle, le Syndrome de Crigler-Najjar, est actuellement testée dans trois pays européens (France, Italie, Pays-Bas). Si les premiers résultats prometteurs ...

Téléthon 2023 – les temps forts

9 décembre 2023 Reportages concernant la maladie de Crigler-Najjar et moments forts de la marche des maladies rares durant les 30 heures du Téléthon 2023. Reportage sur Kelly diffusé sur ...

Téléthon 2023

8 et 9 décembre 2023 KELLY jeune adolescente de 15 ans atteinte de la maladie de Crigler-Najjar sera cette année ambassadrice du Téléthon et donc sur le plateau TV ...

Marche des maladies rares

9 décembre 2023 Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! Vous êtes tous invités à rejoindre l'Alliance des Maladies Rares pour ...

Crigler-Najjar : la thérapie génique montre son efficacité

17 août 2023 Des résultats publiés dans The New England Journal of Medicine, montrent la bonne tolérance et l’efficacité de la thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie ...

Crigler-Najjar Day – 7è édition

21 juin 2023 Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, 7è édition. Comme chaque année, on compte sur vous pour partager cet événement et informer sur la maladie via vos ...
Généthon

CureCN 4th Progress Meeting

20 juin 2023 Le 20 juin, les partenaires de CureCN seront réunis à Paris pour le 4è meeting sur l'avancée de l'essai de traitement par thérapie génique sur le maladie ...
Généthon

CureCN Symposium

19 juin 2023 Le lundi 19 juin, de 11h à 17h, Généthon accueille le symposium CureCN sur les maladies métaboliques, dont le syndrome de CriglerNajjar, pour lequel seront présentés les ...

Rare Disease Day 2023

28 février 2023 La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l'échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l'équité dans les opportunités sociales, les soins de santé ...

Syndrome de Crigler-Najjar : nouvelle étape pour l’essai de thérapie génique mené par Généthon

9 janvier 2023 À la suite de premiers résultats concluants, Généthon a démarré la phase pivot de son essai de thérapie génique pour le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare ...

Téléthon 2022 – la recherche avance !

2 et 3 décembre 2022 Depuis des années, parce que nous n’avons rien lâché et que nous ne lâchons rien, le Téléthon fait avancer la recherche et change la vie ...

Marche des maladies rares

3 décembre 2022 L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon le 3 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2022, une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif ...

Journée des familles de l’Association des Pays-Bas

1er octobre 2022 Intervention de l'AFCN à la journée des familles de l'association Crigler-Najjar des Pays-Bas ...

Journées des familles de l’AFM – Téléthon 2022

24 et 25 juin 2022 Invitation de la présidente de l'Association Française de Crigler-Najjar aux journées des familles de l’AFM - Téléthon au parc floral de Vincennes.

Online meeting for Crigler-Najjar families from all over the world

June 21, 2022 14h30 (Paris time - UTC+2) International online meeting for Crigler-Najjar families from all over the world In the frame of the world Crigler-Najjar Day, AFCN organizes ...

Visio en français avec les pays du Maghreb

17 juin 2022 à 20h (heure de Paris - UTC+2) Visio en français avec les pays du Maghreb Dans le cadre de la journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, ...

Crigler-Najjar Day – 6è édition

21 juin 2022 Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, 6è édition. Commencez dès à présent à préparer vos évènements partout dans le monde pour cette journée de fête pour ...
Généthon

CureCN 3e progress meeting

31 mai -1er juin 2022 3e progress meeting CureCN. Meeting annuel à Paris de tous les partenaires du consortium CureCN sur l'état d'avancement du projet de thérapie génique pour le ...

Téléthon 2021

3 et 4 décembre 2021 Les 3 et 4 décembre 2021, sur les antennes de France Télévisions, retrouvez les témoignages de familles pour qui le Téléthon a tout changé, et ...