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Événements

Marche des maladies rares

4 décembre 2021 La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021 dans le cadre du Téléthon 2021 avec un parcours de 7 km dans le coeur de ...
Généthon

Syndrome de Crigler-Najjar: point d’étape de l’essai de thérapie génique

25 octobre 2021 De nouveaux résultats préliminaires de l’essai mené par Généthon concernant le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’ESGCT le ...
Généthon

Année 2021 – Résultats préliminaires d’un essai clinique pour le syndrome de Crigler-Najjar

29 juin 2021 Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés ...

Online meeting for Crigler-Najjar families from all over the world

June 21, 2021 14h30 (Paris time - UTC+2) International online meeting for Crigler-Najjar families from all over the world In the frame of the world Crigler-Najjar Day, AFCN organizes ...

Crigler-Najjar Day – 5e édition

21 juin 2021 Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, 5e édition. Commencez dès à présent à préparer vos évènements partout dans le monde pour cette journée de fête pour ...

Visio en français avec les pays du Maghreb

1er juin 2021 à 20h (heure de Paris - UTC+2) Visio en français avec les pays du Maghreb Dans le cadre de la journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, ...

Colloque scientifique annuel de la fondation maladies Rares.

17 mai 2021 Colloque scientifique annuel de la fondation maladies Rares. Plus d'informations ...
G2M

Assemblée Générale de la filière de santé G2M

2 avril 2021 Assemblée générale des membres de la filière de santé G2M en visio Participation de l'AFCN à cette journée Plus d'information ...
Généthon

CureCN 2e progress meeting

24 mars 2021 2è progess meeting CureCN. Meeting annuel en viso des membres de consortium sur l'état d'avancement du projet CureCN ...

Rare Disease Day 2021

28 février 2021 Journée 2021 des maladies rares Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - ...

Journée de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud

21 novembre 2020 La journée de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud aura lieu le lundi 21 novembre de 9h à 17h à la FIAP (30, rue Cabanis, Paris 14ème) ...

Assemblée générale de l’AFCN

25 octobre 2020 Le week-end des familles, initialement prévu les 24 et 25 octobre, a été annulé en raison des conditions sanitaires liées au COVID-19. Cependant, l’assemblée générale des membres ...

Crigler-Najjar Day 2020

21 juin 2020 Pour la 4e année consécutive, la journée du Crigler-Najjar Day se déroulera le 21 juin malgré la situation particulière liée à la pandémie du Covid-19.
Soyez créatif ...

Assemblée plénière 2020 de l’Alliance Maladies Rares

6 juin 2020 La présidente de l’AFCN assistera par visio-conférence, à l’assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares ...

Journée des familles – assemblée générale

26 octobre 2019 Journée des familles à AIRTRIX, (Farebersviller - 57450) Le 26 octobre 2019 de 13h30 - 18h00 : assemblée générale de l’AFCN ...

Université d’automne – Alliance Maladies Rares

9 octobre 2019 La présidente de l’AFCN interviendra dans l’atelier "Expliquer la recherche aux malade" avec Fanny Collaud de Généthon. voir programme ...

Colloque – la révolution de la thérapie génique

17 septembre 2019 Ce 17 septembre, la présidente de l’AFCN participe au colloque sur la révolution de la thérapie génique qui aura lieu à l’Assemblée Nationale. Voir le programme ...
Généthon

Année 2019 – CureCN 1st progress meeting Riccione

26 juin 2019 2è vidéo CureCN réalisée lors du 1st progress meeting du 26 juin 2019 à Riccione (Italie). Chercheurs, médecins et associations de patients informent sur l’importance du projet ...

3è édition du Crigler-Najjar Day

21 juin 2019 Cette année, c’est la 3è édition du Crigler-Najjar Day ! Vous avez été très nombreux à travers le monde à participer les 2 premières années. Nous vous ...

Assemblée plénière 2019 – AMR

15 mai 2019 L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15. Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris ...