Chi siamo
L’Associazione francese di Crigler-Najjar è stata creata da e per pazienti e famiglie di pazienti.
La malattia di Crigler-Najjar è causata da una carenza di un enzima nel fegato, è una malattia genetica estremamente rara, circa 1 su 1.000.000 di nascite.
Ad oggi meno di 20 casi in Francia.
La fototerapia è un trattamento che utilizza dispositivi di grandi dimensioni che diffondono la luce blu con una lunghezza d’onda specifica per abbattere la bilirubina.
Nonostante l’estrema rarità di questa malattia, su alcuni pazienti è in corso uno studio clinico europeo CureCN condotto da Généthon.
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