J’ai rencontré Marine
En décembre 2003, Mélissa 9 ans et Marine 16 ans , toutes deux CN1, se sont rencontrées pour la première fois grâce à l’association. Elles ont même pu passer une ...
Téléthon 2017 – reportages Jules
9 décembre 2017 Dans la cadre du Téléthon 2017, diffusion d’un reportage sur le petit Jules atteint de la maladie de Crigler-Najjar et de l’inteview des ses parents ainsi que ...
Anedel
Reportage sur Anedel, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, diffusé lors du Téléthon 2010. Crédits : France Télévisions ...
Reportages dans le cadre du téléthon 2016
Plusieurs reportages et interviews dans le cadre du Téléthon 2016. Crédits : AFM - Téléthon WebDoc AFM Téléthon Crédits : AFM - Téléthon Intertview lors du départ de la Marche ...
Kelly – Crigler-Najjar
En route pour un traitement de thérapie génique : reportage diffusé le 5 décembre 2015 lors du téléthon 2015. Crédits – France Télévision – AFM Téléthon ...
Reportage sur la maladie
Reportage sur la maladie de Crigler-Najjar et le projet d’essai de thérapie génique diffusé le 25 septembre 2014 sur France5 dans le magazine de la santé. Crédits : France Télévision ...
3 décembre 2011
Témoignage de Mélissa lors de la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon Crédits - France Télévision - AFM Téléthon ...
Areesha
Areesha Areesha habite à Bradford en Angleterre. Elle est née en octobre 2009. Ses parents trouvent très dur de la mettre sous photothérapie toutes nuits au moins 12 heures et ...
Maximus
Maximus Maximus , 10 ans, habite sur l’île de Thursday (Australie). Comme tous les CN, il n’avait jamais dormi à la belle étoile, jamais porté de pyjamas, jamais rejoint ses ...
Síndrome de Crigler Najjar : condenados a vivir bajo la « luz azul »
Síndrome de Crigler Najjar : condenados a vivir bajo la « luz azul » Elías tiene pavor a la oscuridad, aunque no hay fantasmas que se escondan en su armario ...
Hilfe für die tapfere Annika
Hilfe für die tapfere Annika Sarah Ebner und Tochter Annika vor der lebenswichtigen Lichtanlage. "Uns ist eine Welle der Unterstützung entgegenkommen", sagt Sarah Ebner. Lange hat die dreifache Mutter überlegt, ...
El pequeño Numan estudia
El extraño caso de Numan : Vive gracias a luz ultravioleta El pequeño Numan estudia 5º grado en el Centro Escolar Centroamérica de Santa Tecla. Tiene 11 años pero debido ...