En décembre 2003, Mélissa 9 ans et Marine 16 ans , toutes deux CN1, se sont rencontrées pour la première fois grâce à l’association.

Elles ont même pu passer une nuit ensemble.

Mélissa a utilisé la vieille lampe que Marine avait quand elle était bébé. Elle était un peu petite pour elle, mais pour une nuit, ça pouvait aller.

Cela a été très émouvant de voir deux enfants sous photothérapie dans la même chambre, quand on pense au petit nombre d’enfants vivant ainsi. La rencontre a été très positive pour les deux familles et bien évidemment pour les deux enfants.

Propos recueillis auprès de Mélissa lors de cette rencontre :

Qu’est-ce que tu penses de ta maladie ? :

Ma maladie, c’est pas facile.

J’aimerais bien que ça se guérisse.

C’est chiant de rester sous des UV parce qu’on peut pas aller à l’école tout le temps, on peut pas aller aux anniversaires, sortir le soir.

On veut aller voir quelqu’un mais on peut pas parce qu’il faut les UV. On peut pas jouer, on peut rien faire.

Quand je me mets sous la lampe pour lire, j’y arrive pas, parce que je suis trop grande et ça me fait mal au dos parce que je touche la lampe.

Avec les autres c’est gênant, des fois ils se moquent, après ça fait mal. Ils me montrent du doigt, ils disent : ’’Oh, qu’est-ce qu’elle a ?’’, ’’Elle a quoi aux yeux ?’’ J’ai envie de leur dire ’’pourquoi toi tu es noir ou gris ou tu as un défaut ?’’.

Et qu’est-ce que tu penses de cette journée ?, est-ce que tu es contente d’être venue ?

Aujourd’hui je suis contente car j’ai vu une autre enfant comme moi et j’ai vu que j’étais pas toute seule. Elle a les yeux jaunes comme moi. Elle est plus grande que moi, mais elle est gentille et elle m’a donné des conseils. J’ai essayé son lit de photothérapie. Ca m’a fait drôle , il est pas comme ma lampe.

C’était la première fois que je prenais le train. Dans le train tu peux manger, lire, écrire, je voulais écrire, mais j’avais oublié mon stylo. Tu peux aussi regarder le paysage.

Je suis aussi contente car j’ai pu voir la tour Eiffel, j’en ai acheté une.