1er juin 2021 à 20h (heure de Paris – UTC+2)

Visio en français avec les pays du Maghreb

Dans le cadre de la journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, Crigler-Najjar Day, l’AFCN organise une réunion en visio 1er juin 2021 à 20h (heure de Paris UTC+2) à destination des familles Crigler-Najjar des pays du Maghreb.

Inscription

Les familles du Maghreb concernées par la maladie de Crigler-Najjar, qui souhaitent participer à la réunion, doivent s’inscrire au préalable via ce lien >> s’inscrire

A l’issue de votre inscription, vous recevrez, la veille de la réunion, un lien vous permettant de vous connecter. L’application utilisée est TEAMS de Microsoft.

Vous pourrez au choix, soit ouvrir le lien qui vous sera fourni avec Google Chrome, soit télécharger l’application; Teams fonctionne sur toutes les plateformes, PC ou smartphone, IOS, Windows ou Android.

Le programme

• Présentation des participants et de l’AFCN
• La maladie
  • les 2 types de la maladie
  • la transmission
  • la gestion de la maladie au quotidien
• La photothérapie
• La problématique de l’accès aux soins
• La thérapie génique / CureCN
• Le registre mondial des patients Crigler-Najjar
• La journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar : Crigler-Najjar Day
• Questions / réponses