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Événements

CureCN

Réunion annuelle CureCN

22 mars 2019 Réunion annuelle (first progress meeting) de tous les partenaires du projet #CureCN (chercheurs, médecins, associations de patients, ...) pour l’essai clinique sur des patients atteints de la ...

Rare Disease Day 2019 – université d’Evry

21 février 2019 Intervention de l’AFCN pour informer sur la maladie de Crigler-Najjar et le projet européen en cours #CureCN. Programme ...

Réunion d’information des associations membres de l’Alliance Maladies Rares.

31 janvier 2019 La présidente de l’AFCN participe à cette réunion du 31 janvier 2019. Voir le programme ...

La Marche des Maladies Rares

8 décembre 2018 La Marche des Maladies Rares du 8 décembre 2018, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, à laquelle devait participer l’AFCN comme chaque année, ...

Téléthon 2018

7 décembre 2018 Rendez-vous les 7 et 8 décembre 2018 pour le Téléthon. Plus d'info ...

2018 – Thérapie génique Crigler-Najjar – 1ere patient

6 décembre 2018 Grande première Un premier patient Crigler-Najjar traité par thérapie génique dans le cadre de l’essai européen CureCN mené par Federico Mingozzi - Généthon.
Communiqué de presse en français ...

Journée des familles 2018

20 octobre 2018 Réunion des familles à l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart le 20 octobre 2018. 13h30h - 15h30 : interventions sur l’état d’avancement du projet de thérapie génique CureCN ...

2018 – re-administrer un médicament

5 octobre 2018 La possibilité de ré-administrer un médicament de thérapie génique par vecteur AAV démontrée Grande première scientifique ! Des chercheurs de Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en collaboration ...

G2M-recherche fondamentale

21 septembre 2018 La filière de santé maladies rares, Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M, organise sa première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Pré-programme ...

Téléthon : grande fête des familles

15 septembre 2018 A l’occasion de la grande fête des familles le 15 septembre 2018 à Paris, l’AFM-Téléthon fête ses 60ans. l’AFCN participera à cette journée. Il y a 60 ...

G2M : journée annuelle

4 juillet 2018 La filière de santé G2M organise sa journée annuelle « AG – G2M » à Paris, Institut Imagine. Le programme ...

AMR – rime 2018

27 juin 2018 Réunion d’Information des associations Membres sur la recherche et innovations thérapeutiques dans les maladies rares. La présidente de l’AFCN participe à cette réunion ...

Crigler-Najjar Day 2018

21 juin 2018 2è édition du Crigler-Najjar Day. #CriglerNajjarDay - #TousenJAUNEetBLEU Comment participer ...

AMr-assemblée plénière 2018

23 mai 2018 En tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, l’AFCN participe à cette assemblée plénière ...

Soirée dansante – AFCN

28 avril 2018 Soirée dansante pour l’AFCN à Saint-Maximin-en-Baume en collaboration avec l’Amicale des Sapreus-Pompiers de Saint-Maximin. Soirée dansante pour l’AFCN à Saint-Maximin-en-Baume en collaboration avec l’Amicale des Sapreus-Pompiers ...

Nouvelles approches thérapeutiques

22 avril 2018 Conférence à l’hôpital Paul Brousse sur ces nouvelles approches thérapeutiques. La présidente de l’AFCN participera à cette conférence ...

Année 2018 – CureCN Kick off meeting

6 avril 2018 Réunion de tous les partenaires du projet #CureCN (chercheurs, médecins, associations de patients, ...) pour le lancement de l’essai clinique sur des patients atteints de la maladie ...

Conférence Maladies Rares 2018

7 mars 2018 L’association française Crigler-Najjar (AFCN) tiendra un stand aux côtés d’autres associations de patients lors de cette après-midi d’information organisée par la délégation île-de-France de l’Alliance maladies rares, ...