Événements

15 mai 2019 L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15. Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris ...

22 mars 2019 Réunion annuelle (first progress meeting) de tous les partenaires du projet #CureCN (chercheurs, médecins, associations de patients, ...) pour l’essai clinique sur des patients atteints de la ...

28 février 2019 Programme officiel ...

21 février 2019 Intervention de l’AFCN pour informer sur la maladie de Crigler-Najjar et le projet européen en cours #CureCN. Programme ...

31 janvier 2019 La présidente de l’AFCN participe à cette réunion du 31 janvier 2019. Voir le programme ...

8 décembre 2018 La Marche des Maladies Rares du 8 décembre 2018, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, à laquelle devait participer l’AFCN comme chaque année, ...

7 décembre 2018 Rendez-vous les 7 et 8 décembre 2018 pour le Téléthon. Plus d'info ...

6 décembre 2018 Grande première Un premier patient Crigler-Najjar traité par thérapie génique dans le cadre de l’essai européen CureCN mené par Federico Mingozzi - Généthon.
Communiqué de presse en français ...

20 octobre 2018 Réunion des familles à l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart le 20 octobre 2018. 13h30h - 15h30 : interventions sur l’état d’avancement du projet de thérapie génique CureCN ...

5 octobre 2018 La possibilité de ré-administrer un médicament de thérapie génique par vecteur AAV démontrée Grande première scientifique ! Des chercheurs de Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en collaboration ...

21 septembre 2018 La filière de santé maladies rares, Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M, organise sa première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Pré-programme ...

15 septembre 2018 A l’occasion de la grande fête des familles le 15 septembre 2018 à Paris, l’AFM-Téléthon fête ses 60ans. l’AFCN participera à cette journée. Il y a 60 ...

Lire la suite…

4 juillet 2018 La filière de santé G2M organise sa journée annuelle « AG – G2M » à Paris, Institut Imagine. Le programme ...

27 juin 2018 Réunion d’Information des associations Membres sur la recherche et innovations thérapeutiques dans les maladies rares. La présidente de l’AFCN participe à cette réunion ...

21 juin 2018 2è édition du Crigler-Najjar Day. #CriglerNajjarDay - #TousenJAUNEetBLEU Comment participer ...

23 mai 2018 En tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, l’AFCN participe à cette assemblée plénière ...

28 avril 2018 Soirée dansante pour l’AFCN à Saint-Maximin-en-Baume en collaboration avec l’Amicale des Sapreus-Pompiers de Saint-Maximin. Soirée dansante pour l’AFCN à Saint-Maximin-en-Baume en collaboration avec l’Amicale des Sapreus-Pompiers ...

22 avril 2018 Conférence à l’hôpital Paul Brousse sur ces nouvelles approches thérapeutiques. La présidente de l’AFCN participera à cette conférence ...

6 avril 2018 Réunion de tous les partenaires du projet #CureCN (chercheurs, médecins, associations de patients, ...) pour le lancement de l’essai clinique sur des patients atteints de la maladie ...

7 mars 2018 L’association française Crigler-Najjar (AFCN) tiendra un stand aux côtés d’autres associations de patients lors de cette après-midi d’information organisée par la délégation île-de-France de l’Alliance maladies rares, ...