Événements

9 octobre 2019 La présidente de l’AFCN interviendra dans l’atelier "Expliquer la recherche aux malade" avec Fanny Collaud de Généthon. voir programme ...

17 septembre 2019 Ce 17 septembre, la présidente de l’AFCN participe au colloque sur la révolution de la thérapie génique qui aura lieu à l’Assemblée Nationale. Voir le programme ...

26 juin 2019 2è vidéo CureCN réalisée lors du 1st progress meeting du 26 juin 2019 à Riccione (Italie). Chercheurs, médecins et associations de patients informent sur l’importance du projet ...

21 juin 2019 Cette année, c’est la 3è édition du Crigler-Najjar Day ! Vous avez été très nombreux à travers le monde à participer les 2 premières années. Nous vous ...

15 mai 2019 L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15. Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris ...

22 mars 2019 Réunion annuelle (first progress meeting) de tous les partenaires du projet #CureCN (chercheurs, médecins, associations de patients, ...) pour l’essai clinique sur des patients atteints de la ...

28 février 2019 Programme officiel ...

21 février 2019 Intervention de l’AFCN pour informer sur la maladie de Crigler-Najjar et le projet européen en cours #CureCN. Programme ...

31 janvier 2019 La présidente de l’AFCN participe à cette réunion du 31 janvier 2019. Voir le programme ...

8 décembre 2018 La Marche des Maladies Rares du 8 décembre 2018, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, à laquelle devait participer l’AFCN comme chaque année, ...

7 décembre 2018 Rendez-vous les 7 et 8 décembre 2018 pour le Téléthon. Plus d'info ...

6 décembre 2018 Grande première Un premier patient Crigler-Najjar traité par thérapie génique dans le cadre de l’essai européen CureCN mené par Federico Mingozzi - Généthon.
Communiqué de presse en français ...

20 octobre 2018 Réunion des familles à l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart le 20 octobre 2018. 13h30h - 15h30 : interventions sur l’état d’avancement du projet de thérapie génique CureCN ...

5 octobre 2018 La possibilité de ré-administrer un médicament de thérapie génique par vecteur AAV démontrée Grande première scientifique ! Des chercheurs de Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en collaboration ...

21 septembre 2018 La filière de santé maladies rares, Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M, organise sa première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Pré-programme ...

15 septembre 2018 A l’occasion de la grande fête des familles le 15 septembre 2018 à Paris, l’AFM-Téléthon fête ses 60ans. l’AFCN participera à cette journée. Il y a 60 ...

Lire la suite…

4 juillet 2018 La filière de santé G2M organise sa journée annuelle « AG – G2M » à Paris, Institut Imagine. Le programme ...

27 juin 2018 Réunion d’Information des associations Membres sur la recherche et innovations thérapeutiques dans les maladies rares. La présidente de l’AFCN participe à cette réunion ...

21 juin 2018 2è édition du Crigler-Najjar Day. #CriglerNajjarDay - #TousenJAUNEetBLEU Comment participer ...

23 mai 2018 En tant que membre de l’Alliance Maladies Rares, l’AFCN participe à cette assemblée plénière ...