3 décembre 2022
L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon le 3 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2022, une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les malades atteints de maladies rares. Cette nouvelle édition investit l’emblématique Jardin du Luxembourg (Paris 6ème) et convie les associations membres de l’Alliance à se joindre à cette journée nationale pour faire connaître et reconnaître les maladies rares.
Présence de l’Association Française de Crigler-Najjar à cette marche.