ZIEL: In den meisten Ländern wird die Behandlung und Überwachung von Patienten mit Crigler-Najjar-Syndrom (CN) in örtlichen Krankenhäusern oder von einem unabhängigen Kliniker oder Allgemeinarzt durchgeführt. Infolgedessen sind Daten über den natürlichen Krankheitsverlauf und die aktuellen Behandlungen verstreut und schwer abzurufen. Ziel dieses weltweiten CN-Patientenregisters ist es, diese Daten allen Patienten und behandelnden Ärzten zugänglich zu machen, um mehr über den natürlichen Verlauf dieser schweren Krankheit zu erfahren und Ärzten, Patienten und Familien zu helfen, die beste Behandlung zu finden.
DAS REGISTER: Das Register wurde gemäß den Empfehlungen der Europäischen Plattform für Register seltener Krankheiten, des Expertenausschusses der Europäischen Union für seltene Krankheiten und der Europäischen Arzneimittel-Agentur eingerichtet. Eine sichere Online-Plattform, die vollständig der guten klinischen Praxis entspricht, ermöglicht den einfachen Zugriff und die Eingabe von Daten und gewährleistet einen optimalen Schutz der Privatsphäre jedes Patienten.
GOVERNANCE: Um über den Zugriff auf Daten in der Registrierung zu entscheiden, wurde ein Verwaltungsrat eingerichtet. Das Board besteht aus Klinikern, die CN-Patienten behandeln, ergänzt durch Rechts- und Ethikberater und Vertreter von CN-Patientenverbänden. Das Board wird dafür sorgen
i) dass solide Betriebsverfahren und -prozesse vorhanden und für alle an der Datenerfassung Beteiligten leicht zugänglich sind;
ii) Transparenz der Operationen,
iii) Entscheidungsfindung,
iv) Übermittlung der Ergebnisse durch Veröffentlichungen und auf der Website und
v) Zugang für Dritte.
TEILNEHMER: Um dieses globale Register einzurichten, wurden Zentren und Kliniker, die uns bekannte CN-Patienten behandeln, direkt oder über das CureCN-Netzwerk kontaktiert. Mehr als 14 Zentren und / oder Kliniker aus verschiedenen Ländern nehmen bereits teil (siehe Karte). Daten aus mehreren Zentren und Ländern werden für die globale Abdeckung benötigt.
TEILNEHMEN: Wenn Sie ein Patient sind und an dieser Initiative teilnehmen möchten, bitten Sie den behandelnden Arzt, uns per E-Mail () zu kontaktieren. Wenn Sie ein Kliniker sind, der CN-Patienten verfolgt, kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail, damit wir Sie bei der Teilnahme unterstützen können.
FÜR WEITERE INFORMATIONEN: Anfragen für den Zugriff auf aufgezeichnete Daten sollten per E-Mail an gesendet werden
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