Die phototherapie
Die Phototherapie ist eine Behandlungsmethode, für die große Geräte benutzt werden, die ein spezielles Blaulicht ausstrahlen, um das Bilirubin zu konjugieren, das sich in der Oberschicht der Haut befindet (die Behandlung erfolgt nur oberflächlich).
Es wird also nur ein kleiner Anteil des Bilirubin abgebaut.
Sie müssen verstehen, dass, da das Bilirubin fortlaufend produziert wird, die Behandlung dauerhaft erfolgen muss; Sie verstehen sicher auch, dass dabei die Dauer und die Größe der bestrahlten Oberfläche sehr ausschlaggebend sind.
Wenn die Kinder heranwachsen, muss die Behandlung für eine immer längere Dauer erfolgen.
Wenn die Haut dicker wird, nimmt die Wirksamkeit der Phototherapie ab und ihre Dauer muss daher verlängert werden.
Zudem muss die Größe des Gerätes an die des Kindes angepasst werden, da das Ergebnis zur Oberfläche der bestrahlten Haut proportional ist.
TDie Anzahl der Lichtröhren wird also nach und nach erhöht und die Geräte ausgetauscht bzw. an jedes Kind speziell angepasst.
Man gelangt von 8 Röhren also zu 20, ja sogar mehr. Und nach Geräten, die von oben bestrahlen, werden solche, die von unten bestrahlen, dann möglicherweise von oben und von unten, benötigt.
Nun, bis auf die Geräte zur Behandlung der Neugeborenen, gibt es für größere Kinder kein seriell gefertigtes Produkt, noch weniger für Erwachsene (die Unternehmen sehen offensichtlich keinerlei geschäftlichen Gewinn darin, nur ein oder zwei Geräte zu konzipieren und herzustellen).
Die Eltern müssen folglich alleine damit zurechtkommen, dass sie die an die Größe ihres Kindes angepassten Geräte sich selbst ausdenken, selbst entwickeln und herstellen oder auf eigene Kosten herstellen lassen.
Sie sind ohne Unterlass hinter neuen Ideen und Techniken her, die ihrem Kind eine effizientere, wirkungsvollere und angenehmere Phototherapie ermöglichen würden.
Sie versuchen, an folgenden Parametern zu drehen um effizientere Phototherapiegeräte zu konzipieren:
- Art der Lichtquelle (Leuchtröhren, LEDs, Lichtwellenleiter): im Fall der Leuchtröhren werden derzeit nur die BB Blue oder die Philips TL20W52 in 60 bzw. 120 cm Länge verwendet. Welche davon sind am wirkungsvollsten? Es ist anzumerken, dass die Leuchtröhren eine geringe Nutzungsdauer haben, denn ihr Wirkungsgrad nimmt schnell ab und sie müssen daher alle 4 bis 5 Monate ersetzt werden. Die anderen Lichtquellen werden derzeit noch erforscht.
- Anzahl der Leuchtröhren: sie hängt von der Größe des Kindes ab.
- Abstand der Lichtquelle: je näher die Bestrahlung am Körper durchgeführt wird, umso effizienter ist sie. Bei älteren Kindern geht man immer mehr zu einer Phototherapie von unten über, die einen sehr geringen Abstand von 5 bis 10 cm ermöglicht, aber die Erforschung von möglichst bequemen und transparenten Materialien für die Liegefläche mit sich bringt.
- Fläche der bestrahlten Hautoberfläche: die Phototherapie sowohl von oben als auch von unten ist am effizientesten jedoch nicht am bequemsten.
Dies führt folglich zu verschiedensten Geräten, die aus variantenreichen Basteleien und Erfindungen hervorgegangen sind. Die Eltern sammeln jegliche Ratschläge der Wissenschaftler und Ärzte sowie Verbesserungsmöglichkeiten, die jeder aus den verschiedenen Ländern dazu beiträgt.
Daher haben wir auf der ganzen Welt verschiedenste Geräte gefunden, die von den Eltern, Großeltern oder Wissenschaftlern mit dem Wunsch, diesen Kindern zu helfen, erdacht wurden.
Hier einige Beispiele.
Phototherapie von oben
Hier werden 120 cm lange Leuchtröhren BB Blue verwendet
Phototherapie von unten
Hier wurden 20 60 cm lange Philips TL52-Leuchtröhren verwendet
Das Kind schläft auf einer Liege, deren Liegefläche aus einem einfachen und sehr transparenten Vorhangstoff aus Polyester besteht.
Diese Vorrichtung wurde dank der Beratung und Beteiligung eines französischen und amerikanischen Arztes realisiert.
Verwendete Ausrüstung:
- transparente Stoffe von Lionel (https://tissuslionel.com/tissus/crin-nylon-blanc/)
- Philips TL20W52 Lampen (Firma JClampes: https://www.jclampes.fr)
Die sagenhafte Vorrichtung eines kleinen Engländers
Das Prinzip ist dasselbe, doch es wird auf den Gebrauch von ringsum angebrachten Spiegeln hingewiesen, die das Licht noch besser reflektieren
Ein sehr einfallsreiches australisches Gerät
Das Kind sitzt im Inneren des Geräts, das aus ca. 30 60 cm langen Leuchtröhren und ringsum reflektierenden Oberflächen besteht: so wird der ganze Körper bestrahlt.
Eine „Heim“-Produktion
Ein anderes Beispiel
Ein Gerät aus auseinandernehmbaren Einzelteilen
Ein interessantes Gerät, das dank seiner Flexibilität in einem Rollkoffer verstaut werden kann. Eine interessante Lösung für die Reise. Einige Beispiele für den Gebrauch.
Ein transportables LED-Gerät (Phototherapie von unten)
Ein weiteres tragbares Gerät (Fototherapie oben)
Hier eine Anlage, die ein Leben als Paar ermöglicht.
Ein Gerät mit LEDs
In diesem Fall wurden die Leuchtröhren durch LEDs ersetzt (tausende kleine Lichtpunkte).
Die LED-Technologie wird sich bestimmt weiterentwickeln.
Zwei niederländische Unternehmen stellen jetzt LED-Geräte her.
Die Größe und Schwierigkeit des Transports dieser Geräte ist immer noch ein großes Problem!
Innovatives Projekt der französischen Crigler-Najjar Association (AFCN)
- 2010-2012: Das AFCN hat die Realisierung eines innovativen Glasfaser-Prototyps durch ein französisches Unternehmen initiiert, finanziert und zusammengearbeitet. Dieses innovative Phototherapiegerät wird die Lebensqualität der CN-Patienten verbessern. Die Behandlung wird komfortabler, wahrscheinlich effizienter und in einem Koffer transportierbar sein.
- 2012: Der Prototyp wurde dem französischen Referenzzentrum der Krankheit vorgestellt, um klinisch getestet zu werden.
- 2014 Das AFCN finanziert die klinische Prüfung des Prototyps.
- 2015: Die klinische Studie beginnt an Patienten.