سجل المرضى العالمي Crigler-Najjar
الهدف: في معظم البلدان ، يتم علاج ومراقبة المرضى الذين يعانون من متلازمة كريجلر-نجار في المستشفيات المحلية أو طبيب واحد أو ممارس عام. ونتيجة لذلك ، فإن البيانات المتعلقة بالمسار الطبيعي للمرض والعلاجات الحالية مبعثرة وليس من السهل استرجاعها. الهدف من هذا السجل لمرضى CN من جميع أنحاء العالم هو جعل هذه البيانات في متناول جميع المرضى والأطباء المعالجين لمعرفة المزيد عن المسار الطبيعي لهذا الاضطراب الشديد ومساعدة الأطباء والمرضى والأسر في العثور على أفضل علاج.
السجل: تم إعداد السجل وفقًا لتوصيات المنصة الأوروبية لسجلات الأمراض النادرة ولجنة الخبراء التابعة للاتحاد الأوروبي والمعنية بالأمراض النادرة ووكالة الأدوية الأوروبية. يتم استخدام منصة آمنة تمامًا متوافقة مع الممارسات السريرية الجيدة على الإنترنت تتيح الوصول السهل وإدخال البيانات وتضمن الحماية المثلى لخصوصية كل مريض.
الحوكمة: لاتخاذ قرار بشأن الوصول إلى البيانات الموجودة في السجل ، تم إنشاء مجلس إدارة. يتكون المجلس من أطباء يعالجون مرضى CN ، ويكمله مستشار أخلاقي وقانوني ، وممثلون عن جمعيات مرضى CN. سيضمن المجلس
ط) أن الإجراءات والعمليات التشغيلية القوية مطبقة ، ويسهل الوصول إليها لجميع المشاركين في جمع البيانات ،
ب) الشفافية في العمليات ،
ج) اتخاذ القرار ،
4) الإبلاغ عن النتائج عبر المنشورات وعلى الموقع الإلكتروني ، و
ت) الوصول للغير.
المشاركون: لإنشاء هذا السجل العالمي ، تم الاتصال بالمراكز والأطباء الذين يعالجون مرضى CN المعروفين لدينا مباشرة ، أو عبر شبكة CureCN. يشارك بالفعل أكثر من 14 مركزًا و / أو طبيبًا من دول مختلفة (انظر الخريطة). هناك حاجة إلى بيانات من المزيد من المراكز والبلدان للتغطية العالمية.
للمشاركة: إذا كنت مريضًا وترغب في المشاركة في هذه المبادرة ، فيرجى مطالبة الطبيب الذي يعالجك بالاتصال بنا عبر البريد الإلكتروني (). إذا كنت تعالج مرضى CN ، فيرجى الاتصال بنا عبر البريد حتى نتمكن من مساعدتك في الحصول على تفاصيل حول كيفية المشاركة.
لطلب المعلومات: يجب تقديم طلبات الوصول إلى البيانات المسجلة عن طريق البريد الإلكتروني إلى .
