9 novembre 2016
point sur les perspectives du 3e Plan national maladies rares présentation du projet « Rendez-vous Web de l’Alliance » avec la contribution d’Edith Moigne, responsable de l’Université Virtuelle du Temps Disponible présentation des actualités de l’Alliance, dont la 17e Marche des Maladies Rares du 3 décembre découverte de l’application ViMaRare.
Présence de la présidente de l’AFCN.