29 février 2012
Ce jour, nous fêterons le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.
Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel. Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !